川崎病

川崎病、体験記(入院4~6日目)

川崎病発症10日目のBCG痕の皮が剥がれた様子

こんにちは。
娘は、1歳3ヶ月の頃に川崎病と診断され、入院することになりました。
こちらの記事では、娘の入院中の様子をいくつかの記事に分けてまとめます。

入院4日目:発症8日目

引き続き、ソルデム(ブドウ糖・塩化ナトリウム・L-乳酸ナトリウム)の点滴と、アスピリンの服薬は行っています。
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アスピリン 270mg
1日3回に分けて、毎食後に服用
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冠動脈瘤ができやすいとされる、発症7〜10日目に差し掛かったので、
夕方にエコー検査と心電図の検査が予定されていましたが、明日に延期になってしまいました。

娘の様子

唇やBCGの痕の腫れがだいぶ引いてきました。
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ベッドの上での動きも激しくなってきたので、病棟のプレイルームで遊ぶことにしました。
そこで驚いたのが、しばらく歩いていなかったためか、支えなしに立ち上がれなくなっていたことです……。たくさん遊んで、筋力も取り戻さないとね。
食欲はまだ戻らず、出されたご飯の2割程度しか食べられない状態。水分もおっぱい以外はあまり取れていません。

入院5日目:発症9日目

朝、ソルデムの点滴の針を自分で抜いてしまい、それを機にソルデムなしで頑張ることに。ママとしては脱水が心配ですが、点滴が完全に外れて身軽になった娘は嬉しそうでした。

この日は、午前中に血液検査と午後1時からエコー検査と心電図の検査を受けて検査尽くしの1日でした。
そして、経過が良いので、アスピリンの服薬は1日1回に、1回あたりの薬の量も減りました。
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アスピリン 40mg
1日1回、朝食後に服用
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検査結果

≪血液検査の結果≫

  • CRP(正常値0.0-0.3):13.3 → 7.9 → 2.4
  • 白血球数(正常値3000-9000):17640 → 10510 → 7750

白血球数は正常範囲に入りました。CRPの値はまだ正常よりは高いですが、グンと下がりました。
だいぶ炎症が治まってきたことが数値からも分かります。

心臓のエコー、心電図の検査もともに異常はありませんでした。
3日後に再び一通りの検査(血液、心エコー、心電図)を受けて異常がなければ無事に退院できるそうです。

娘の様子

朝ごはんは好物が出たので半分くらい食べられました。
しかし、お昼ご飯以降はなかなか食べられず、水分もあまり取れていないので心配です。
心エコー検査の時には娘を眠らせないといけないのですが、睡眠導入のシロップや座薬を使ってもなかなか寝てくれなくて大変でした。
しかし、検査後は薬も多少残っていたのかしっかりとお昼寝をしてくれたので、ママも少し横になれました。
夜になると相変わらずグズグズしてしまうため、プレイルームで遊んでいました。夜中2時ぐらいまで遊んだら疲れたようで、朝まで抱っこのままの状態で寝かせてあげました。
退院も近いので無理に慣れさせようとせず、娘のペースで生活すれば良いのかなと思っています。

入院6日目:発症10日目

今日明日は検査はありません。
パパもお仕事がお休みの日なので、会いに来て娘と遊んでくれています。
その間にママはベッドに横になって寝ます。。

娘の様子

急に食欲が出てきて、ご飯を半分以上食べられるようになりました。
プレイルームをよちよち歩き回っていて、少しずつ筋力も戻ってきたようで安心しました。
BCGの痕の皮がめくれ始めました(γグロブリンの効果が表れると、川崎病で腫れた部分の皮がはがれます)。
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見た感じかゆそうで可哀想ですが、良い変化なのでうれしいです。
夕方18時頃に、熱が一度37.5まで上がってしまいました。37.5℃以上の熱が続いてしまうと入院は延長です。これ以上、熱が上がらないことを願っています。

川崎病、体験記(入院1〜3日目)

川崎病発症5日目の唇、手足、耳の腫れ

こんにちは。
娘は、1歳3ヶ月の頃に川崎病と診断され、入院することになりました。
こちらの記事では、娘の入院中の様子をいくつかの記事に分けてまとめます。

入院1日目:発症5日目

娘の入院が決まり、病棟に移動したのは夜22時ごろでした。
治療は翌朝からかと思いきや、直ちにγグロブリンの点滴が始まりました。
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献血ヴェノグロブリン IH5% 2.5g(150ml)
約24時間をかけて、7本を投与
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γグロブリンの投与中はモニターを付けて心拍数・呼吸量などを常に監視していきます。
娘の場合、軽度の脱水が見られたので、
ソルデム(ブドウ糖・塩化ナトリウム・L-乳酸ナトリウム)も同時に点滴をすることになりました。
また、アスピリンの服用も始まりました。もともと飲ませていた抗生物質は飲ませないことになりました。
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アスピリン 270mg
1日3回に分けて、毎食後に服用
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娘の様子

依然として39°C台の熱が続き、ぐったりとしています。
泣き声もか細く、起き上がる元気もありません。点滴もジッと我慢していました。
唇が切れて血が滲み、手足や首のリンパ腺が少し腫れていましたが、娘は手足やBCGの腫れはあまりひどい方ではなかったと思います。
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時折グズってはおっぱいを与えて夢の中に、をずっと繰り返していました。

入院2日目:発症6日目

あんなに下がらなかった熱が、朝には37.3°Cまで下がっていました。午後になると平熱の36.8°Cまで下がり、その後は上がることはなかったです。
この日は現時点で冠動脈瘤ができていないか確認をするために、心臓のエコーと心電図の検査を受けました。
γグロブリンの点滴が、24時前に終わりました。

検査結果

心臓のエコー、心電図ともに異常はありませんでした。とりあえず一安心です。

娘の様子

あんなにぐったりとしていた娘が、熱が下がったおかげで起き上がって一人座りできるようになりました。
点滴のチューブで遊び始めてしまって少し困りますが、遊ぼう!と思えるくらいに回復したことが嬉しくて涙が出そうです。
ただ、食欲はなくて水分もほとんど取れていません。母乳だけは飲んでくれています。ゆっくり良くなってくれればと思います。
夜になると、唇はまだ腫れていますが、手足の腫れは引いたように感じます。

この晩は、慣れない入院生活で、一晩中泣き続けていました。
γグロブリンの点滴が終わってからは、娘を抱っこしてずっと病棟内を歩き回っていました。

入院3日目:発症7日目

γグロブリンの点滴は終わりましたが、水分がほとんど取れていないのでソルデムの点滴は続けることになりました。
でも、γグロブリンの点滴が終わりモニターが取れた分少し身軽です。
熱は37.2℃でした。
この日、2度目の血液検査を受けてγグロブリンの効果を見ました。

検査結果

≪血液検査の結果≫

  • CRP(正常値0.0-0.3):13.3 → 7.9
    → 炎症や組織細胞の破壊が起こると血清中に増加するタンパク質
  • 白血球数(正常値3000-9000):17640 → 10510
    → 増加は炎症や細菌感染、減少は体の防御反応

まだまだ数値は高いですが、前回よりはだいぶ下がりました。
この結果から、γグロブリンの点滴の効果が表れていると判断できました。

娘の様子

昼間は機嫌よくベッドの上で遊んでいました。
1口、2口、少しずつですが、食べられるようになりました。おっぱいは欲しがるだけあげています。
泣き声が大きくなり、看護師さんや医師を嫌がって暴れる力が戻りました。
入院中は回診やバイタルチェック、ベッド掃除、ゴミ回収などでベッドに近づいてくる人が多く、その度にギャン泣きをするので大変です。
昼間は眠そうにしているのに寝かそうとすると泣いてしまい、ほとんど昼寝もできていなかったため、夜19時前に夢の中へ。
でも23時前には起きてしまい、明け方まで抱っこしていると寝るのに、降ろすと泣いて起きるの繰り返し。諦めて抱っこ紐で抱っこしたまま少しだけママも休みました。

川崎病、体験記(発症5日目:川崎病の診断が下った日)

川崎病発症5日目の様子

娘は、1歳3ヶ月の時に川崎病と診断されました。
こちらの記事では、娘の発症後の様子をまとめます。

「川崎病」の診断が下りました

発症5日目、大きな病院で精密検査を受けることになりました。
時間は夜8時。
救急外来でまず医師の問診を受けました。

  1. 5日間続いている高熱
  2. BCGの痕の腫れ
  3. 目の充血
  4. 口唇の紅潮
  5. リンパ節の腫れ

川崎病発症5日目の様子
こちらの症状を指摘され「川崎病で間違いないだろうけど、血液検査を行いましょう」と言われました。
※ ちなみに、川崎病と信じたくなかった私は、溶連菌などの感染症の可能性はないのか質問したのですが、川崎病以外の感染症ではBCGの痕が腫れることはないそうです。

≪血液検査の結果≫

  • CRP(正常値0.0-0.3):13.3
    → 炎症や組織細胞の破壊が起こると血清中に増加するタンパク質
  • 白血球数(正常値3000-9000):17640
    → 増加は炎症や細菌感染、減少は体の防御反応

CRP、白血球数の値が正常値を大きく上回り、感染症に感染していることがハッキリと分かりました。
これにより川崎病との診断が下り、入院が決まりました。

早期治療が後遺症を防ぐカギ

川崎病の主な症状は、同時に現れるのではなく出揃うのに2~5日かかると言われています。
そのため、発症から3~7日目ぐらいに川崎病と気付く方が多いそうです。
川崎病の一番の問題となるのは、合併症です。
心臓の筋肉に血液を送っている冠動脈の血管壁に強い炎症が起きると、血圧に耐えられなくなって血管が広がりコブを作ることがあります(冠動脈瘤)。
この冠動脈瘤は発症から7日目辺りにできることが多いため、早期に治療を施すことができれば後遺症のリスクを下げることができます。

娘が受けることになった治療法

γグロブリン療法

私たちの血液の中にあるの抗体成分をを高純度に精製して作られたもの。
25時間かけて点滴で投与を行いました。
全身の炎症を抑えて冠動脈瘤の発生を予防します。

アスピリン療法

粉薬の形で服用します。
血液をサラサラにして血栓ができるのを予防するとともに、血管の炎症を抑えます。

川崎病患者の90%は、上記2つの治療を受けることになります。
治療がよく効いた場合には数日以内に熱が下がり、血液検査でもCRPや白血球数がすみやかに低下します。
入院してすぐにエコー検査と心電図検査で冠動脈瘤ができていないかチェックします。その後も2~3日に1度ぐらいのペースで同様の検査を受けることになりました。

治療のその後

入院から1週間程度で退院することができますが、アスピリンの服用は退院後3カ月続けます。
退院後1週間、1カ月、3カ月、6カ月、9カ月、1年、のタイミングで、心臓の検査(エコーや心電図)を行い、冠動脈瘤ができていないことを定期的に確認していきます。
この定期検診は、発症から5年が経つまで続けられます。
その間に何の後遺症も見つからなければ運動制限もなく通常通りの小学校生活を送って大丈夫とのことです。

ちなみに、川崎病はいまだに原因は分かっておらず、
可能性は低いですが、川崎病は再発の可能性もあるとのこと。
これからもうまく病気と向き合っていかなければと思っています。

川崎病、体験記(発症1〜5日目)

高熱で苦しむ赤ちゃんの画像

娘は、1歳3ヶ月の時に川崎病と診断されました。
こちらの記事では、娘の発症後の様子をまとめます。

発症1日目

昼間は普段通り元気に過ごしていました。
17時ごろに昼寝から起きた娘の身体が熱くなっていて…、発熱を確認(39.1℃)。
→ 近所の小児科が午後休診の日だったので、内科を受診することに。
処方された抗生物質(フロモックス)を飲ませて様子をみることになりました。
明日になっても熱が下がらなければ、インフルエンザの可能性もあるので受診するように言われました。

娘の様子

少し透明の鼻水が出ていましたが、咳はありませんでした。
熱はあるけれど、元気もあり食欲もありました。
夕食は普段より少し柔らかいご飯と具だくさんの味噌汁をほぼ完食。
就寝前に解熱剤を使用しました(就寝前の体温、39.5℃)。

主な症状との比較

◎発熱 → 39.5℃の高熱。食欲もあり元気
×両眼の充血
×イチゴ 舌ぜつ
×発疹
×四肢末端の変化
×首のリンパ節の腫れ

発症2日目

昨日かかった病院は小児科ではなかったので、午後に普段利用する小児科に連れていきました。
インフルエンザの検査をして、結果は陰性。
薬は昨日処方された薬を飲ませていれば問題ないとのことでした。
背中にできた発疹については、高熱で汗をたくさんかいているので汗疹だろうと言われました。

娘の様子

朝起きても39.5℃の高熱が続いていて、解熱剤を再度使用。
鼻水の色が黄色に変わり、背中に発疹が広がっていました。
だいぶ食欲が落ちていて、大好きなバナナを少しだけ食べました。母乳は普段通り、たくさん飲んでくれました。
このころはまだ、起き上がって少しだけ遊べる時間がありました。
脱水症状が心配でイオン水を飲んでもらおうとしても全然飲んでくれなくて一苦労。
夕方、夜中に一度ずつ解熱剤を使いましたが、なかなか下がらない熱に不安が募っていました。

主な症状との比較

◎発熱 → 39℃の高熱が続く
×両眼の充血
×イチゴ 舌ぜつ
○発疹 → 背中に発疹ができ始める
×四肢末端の変化
×首のリンパ節の腫れ

発症3日目

あまり病院に連れまわすのもよくないかなと、この日は一日家で様子を見ていました。
朝~夕方にかけては相変わらず39℃台の熱でしたが、夜に一度40℃台の熱を記録。
明日の診察を予約し、とりあえず祈る思いで解熱剤を使いました。

娘の様子

一日中、39℃以上の熱が続いていました。
このころには遊ぶ元気もなく、一日中家でぐったりとしている状態。ぐずりはせず、静かに寝ていました。
抗生物質の影響か、下痢が始まりました。
食欲もなく、水分もなかなか取れませんでしたが、母乳だけは飲んでくれていたので少しホッとしていました。
発疹は背中~お腹周りに広がり、少し腕にもできていました。
鼻水は少し落ち着いていたので、少し回復してきたのかな?と勘違いしていて、翌日には熱が下がっていることを期待していました。

主な症状との比較

◎発熱 → 相変わらず39℃台の高熱が続く
×両眼の充血
×イチゴ 舌ぜつ
◎発疹 → 背中~お腹、腕周りの広範囲に広がる
×四肢末端の変化
×首のリンパ節の腫れ

発症4日目

朝から小児科を受診しました。
再度インフルエンザの検査をして結果は陰性だったため、もう少しこのまま様子を見るように言われました。
下痢を改善するためのビオフェルミンが処方され、飲ませることになりました。

娘の様子

熱は38.5℃ぐらいを推移していました。
発疹は相変わらず背中~お腹、腕周りに広がっていました。
目が充血していて、唇が渇いているような感じでした。
この日も一日中ぐったりとしていて、普通の風邪ではないのではないか?と少し病院を疑い始めました。

主な症状との比較

◎発熱 → 38.5℃前後の熱が続く
◎両眼の充血 → 白目が赤く充血していました(病院では泣きすぎです、と言われました…)
○イチゴ 舌ぜつ → 唇が渇き始めました。口の中までは確認していませんでした
◎発疹 → 背中~お腹、腕周りの広範囲に広がる
×四肢末端の変化
×首のリンパ節の腫れ

発症5日目

朝一でもう一度、かかりつけの小児科に連れていきました。
今飲ませている抗生物質は効いていないようなので、別の抗生物質(ホスホマイシン)に変えることになりました。
また、下痢の原因は乳製品だから母乳をあげるのは止めてほかの水分をたくさん飲ませてくださいと言われました。
こんな状態で母乳も止めたら娘が心配だったこともあり、午後に総合病院に連れて行きました。
娘を見たとたんに、川崎病の疑いがあるので血液検査をさせてください、と言われました。
血液検査の結果、血液の炎症を表すCRPと白血球の値が高かったので、すぐに大きな病院で精密検査を受けることになりました。

娘の様子

この日も、熱は38.5℃ぐらいを推移していました。
相変わらず目が充血していて、唇が切れて血が出ていました。
手足が少し腫れ始めていることも気になっていました。
総合病院の先生に診てもらったら、首のリンパ節も少し腫れていると言われました。

主な症状との比較

◎発熱 → 38.5℃前後の熱が続く
◎両眼の充血 → 白目が赤く充血していました
○イチゴ 舌ぜつ → 唇が切れて血が出ていました。口の中がいつもより赤くなっていました
◎発疹 → 背中~お腹、腕周りの広範囲に広がる
○四肢末端の変化 → 少し手足の腫れが見られました
○首のリンパ節の腫れ → 私の眼にはわからない程度でした

まとめ

このように、娘は5日間38.5℃越えの熱に耐えていました。
ちょうどインフルエンザが流行っている時期で、病院ではインフルエンザの可能性のみを疑っているような印象でした。
娘のかかっていた小児科では【とりあえず薬を使って様子見→効かなかったら薬を変えて様子見】というのが定番の流れで、そのような小児科はとても多いと思います。
もし、発症直後に血液検査をやってくれる病院に連れて行っていたら、と今でも後悔しています。

川崎病による発熱には、解熱剤は全く効きません。
そして、様子見をしているうちに冠動脈溜ができやすい発症7日目を迎えてしまったら、危険が高まります。
我が子を守ることができるのは、ママだけです。
少しでも疑問が残るなら、セカンドオピニオンをしてしっかりと検査をしてもらいましょう。

川崎病の治療法

点滴の様子

一般的な治療方法

川崎病は昔は難治の病気でしたが、今は早期に手当をすれば死亡に至る確率は低いです。
インターネット上の多くの情報では1ヶ月程度の入院が必要とされていましたが、
近年は治療法が確立され、多くの場合は1週間程度の入院で済むようです。

入院をすると直ぐにガンマグロブリンの点滴が始まり、血液凝固を防ぐアスピリンという薬を服用します。これによって冠動脈に瘤ができるのを防いでいきます。
一度目のγグロブリンの投与で効果が現れて、熱が下がりCRPの値が下がりはじめるケースが全体の9割程度だそうです。
効果が現れなかった場合には、二度目のガンマグロブリンの投与を行うことになります。
(冠動脈瘤ができてしまった場合は、入院期間や治療法が変わります)

治療後の経過

川崎病の治療では、冠動脈瘤ができてしまわないかが重要なポイントとなります。
冠動脈瘤は発熱から7〜10日目辺りにできることが多いため、未然に防ぐためにも川崎病と判明し次第すぐにγグロブリンの投与を開始します。

γグロブリンは速いスピードで投与すると副作用が現れやすいようで、24時間以上をかけてゆっくりと投与していきます。
娘の場合、投与開始12時間後ぐらいに熱が下がり始め、γグロブリンの点滴が終わる頃にはほぼ平熱に戻っていました。
発疹や唇の腫れ、目の充血などの症状も徐々に引いていき、発熱から1週間ぐらい経過すると手足やBCG跡の皮ががむけ出します。

退院後のフォロー

退院後、3ヶ月くらいはアスピリンの投与を続けます。
退院から1週間後、1ヶ月後、3ヶ月後、6ヶ月後、1年後に医師の診察、X線、心エコー、心電図などの検査を受けることになります。
その後も半年〜1年に一度のペースで、5年間くらいは病院を受診することになります。
その間に何の後遺症も見つからなければ運動制限もなく通常通りの小学校生活を送って大丈夫とのことです。

川崎病について

聴診器

川崎病はどんな病院?

川崎病と聞くと川崎公害を思い浮かべる方も多いかと思いますが、全く無関係の病気です。
正式名称は「小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群」。発見者である川崎富作医師の名前にちなんで川崎病と呼ばれています。
全身の血管に炎症が起こる病気で、原因は未だ分かっていません。
0~4才の子どもに多く、特に1才前後の赤ちゃんがかかりやすいと言われています。

最初は発熱、鼻水などの風邪のような症状から始まりますが、次のような症状が現れたら注意が必要です。

どのような症状が現れるの?

《主な症状》→娘の場合

  1. 発熱:5日以上続く、通常の解熱薬では下がらない
    → 一致。39℃以上が5日続いた。解熱剤を使っても熱がほとんど下がらなかった。
  2. 両眼の充血:白眼が赤くなる
    → 一致。
  3. イチゴ 舌ぜつ:舌の表面に赤いブツブツ。唇も赤く腫れる。
    → 一致。唇が腫れて出血していた。
  4. 発疹
    → 一致。BCG跡が赤く腫れるのが特徴的。
  5. 四肢末端の変化:手足が硬くはれる。回復期は手足の皮膚がペロンとむける。
    → 少し一致。手足の浮腫みはあまりなかった。
  6. 首のリンパ節の腫れ
    → 一致。そんな酷くはなかった。

▽症状が現れていたときの娘の写真
川崎病発症5日目の様子

6項目中5項目に当てはまれば川崎病と診断されます。
※血管が炎症を起こしているため、血液検査を行うとCRPと白血球の値が異常に高くなっていることからも判断できます。

冠動脈瘤に注意

川崎病を発症すると、稀に心臓に血液を送り込んでいる冠動脈という血管に瘤(こぶ)ができることがあります。
冠動脈瘤ができ血液の流れが悪くなると、心筋梗塞を起こし命に関わることもあります。
そのため、川崎病の疑いがあるときには心臓のエコー検査が可能な病院に入院し、血液がかたまらないような薬を服用しながら慎重に経過を観察します。

高熱時に身体のあちこちに発疹が…。覚えておきたい『川崎病』について

けがをしたクマ

まだインフルエンザも流行していた3月のある日。
娘は38.5℃以上の高熱が、5日間続いていました。

病院の先生には
「インフルエンザじゃないので、薬を飲ませて様子見しましょう」
と言われていました。

赤く腫れたBCGの痕、目や舌の充血……。
私は高熱ばかりが気になって、それらの小さなサインを見過ごしていました。
今回の記事では、子育て中のママに知っておいてほしい「川崎病」という病気についてまとめました。

はじめに

娘は1歳3カ月の時に川崎病と診断されました。

川崎病の疑いがあると告げられた時、
真っ先に思い浮かんだのは中学校の授業で習った川崎公害でした。
大きな病院で詳しく検査を受けることになり、待合室で川崎病についてひたすら検索。
そして、川崎公害とは全く無関係の病気であることに安堵しましたが、

  • 原因不明
  • 心臓にシコリ?
  • 2~3カ月の入院が必要
  • 再発の可能性もあり

などの情報が目に飛び込んできて、娘のこれからが不安になりました。

担当医の先生に川崎病で間違いないと断定され、
「大変だけど……、1週間程度の入院が必要になります」と言われたとき、
旦那と二人で「「え?そんなに短いの??」」と思わず口に出していました。
2~3カ月の入院を覚悟し、
万が一のことがあったらどうしよう?後遺症とかは大丈夫かな??
と考えていた私たちは、医師からの説明を聞いて一気に肩の力が抜けていきました。

治療については症状やお子さんの状態によって異なると思いますが、
娘の場合の発症~入院、その後の治療経過をまとめていきます。

※ 川崎病についてのまとめページを作成しました。

記事一覧

川崎病を知ろう



治療記録










ただ、この病気は再発の可能性もあり、私自身も不安を抱えています。
同じ病気のお子さんを持つママさんがいましたら、ぜひ情報交換をできたらなと思います。