川崎病

11月15日(火) 13時5分~ 『川崎病』特集が放送されます!

点滴を受ける子ども

こんにちは。
幼い子ども達の間で流行している「川崎病」。
娘も、1歳3ヶ月の頃に川崎病と診断され、9日間の入院を経験しました。

川崎病は1961年に発見されてから50年以上が経ちましたが、いまだに原因は分かっていません。
一昨年には、1年あたりの患者数が過去最高を記録し、
小学生の100人に2~3人が川崎病の経験者だとも言われているそうです。
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川崎病で入院。実際にかかった入院費用。

点滴の様子

こんばんは。
当ブログには「川崎病」という検索キーワードにて、多くの方が訪れてくださっています。それだけ川崎病を患うお子さんが多いということだと思うので、あまり喜ばしいことではないのですが……。

娘のリアルな体験記が少しでも誰かの役に立てば嬉しく思います。
今回の記事では、娘の入院で実際にかかった「川崎病の入院費」について紹介したいと思います。
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川崎病に1億7千万円寄付した女性に感激

聴診器

こんばんは。
今回の記事は、川崎病の娘を抱える母としては見過ごせないニュースを紹介いたします。

なんと、神奈川県横須賀市の女性実業家が、
「自分が死んだら、全財産を最も有効な活用先に寄付したい」と、
川崎病研究に1億7千万円もの遺産を寄付してくださったそうです。
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川崎病、体験記(退院後~退院後一カ月検診)

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こんにちは。
娘は、1歳3ヶ月の頃に川崎病と診断され、9日間入院をしました。
前回までの記事では、発症~入院中の様子をまとめましたが、今回の記事では退院後の様子をまとめたいと思います。

退院直後の娘の様子

娘が退院したのは、3月中旬。
入院した頃にはまだ少し肌寒かったのですが、退院をしてきたら暖かい春の陽気になっていました。
退院間際に引いてしまった風邪の症状も落ち着いていて、久しぶりの我が家にご機嫌の様子です。

この頃には、BCGの痕の赤みが引いて、少しかさつきが気になる程度に。(退院後2日目の様子)
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手の皮も少し剥けているような気がしますが、、乾燥しやすい季節なのでそのせいかもしれません。
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医師に保湿クリームを使っても良いと言われたので、退院後は毎日保湿を頑張っています。

退院後2日目に天気も良かったので久しぶりにお家の周りを散歩しました。
まだショッピングモールや保育園の支援ひろばに連れていく勇気は出ません。買い物の際も実母に預けたりしています。
室内遊びを中心に、暖かい日は公園などに連れて行ってあげたいと思います。

退院後3日目、退院後初の検診に

娘を退院後初診に連れていきました。
この日は検査等は行わず、顔色やリンパ節・手足・BCG痕の様子を確認してもらいました。
問診では、退院後の生活で困っている点はないか聞かれました。
手の皮が剥けた点については、乾燥のせいでしょうと言われてしまいました。

予防接種について

川崎病にかかると、アスピリンの服用をすることになるケースがほとんどです。
娘の場合、退院後3カ月間、朝食後にアスピリンの服用をすることになっています。
このアスピリンを飲ませている間~停止後3カ月は、生ワクチンによる予防接種(麻しん・風しん、水疱瘡、おたふくかぜなど)が受けられません。
また、アスピリンを飲ませていると麻しん・風しん、水疱瘡、おたふくかぜなどに効く薬を服用することができないため、これらへの感染が疑われるときにはすぐに病院を受診するように言われました。
非活性ワクチンの予防接種については、特に制限はなく、いつ受けても良いそうです。

退院後1カ月検診の様子

退院後約2週間が経った3月下旬ごろになると、BCGの痕のかさつきはほぼ気にならない状態になり、今度は手足の皮が少し剥けてきました。
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娘は、あまり腫れが酷くなかったため、皮の剥がれ方もあまり目立たない程度で済みました。

その後、退院から1カ月が経った4月中旬に、退院後1カ月検診に行ってきました。
この日の検診では、レントゲン・心臓のエコー・心電図の検査・問診と盛りだくさんの予定です。
病院に向かう車の中でお昼寝をしてしまった娘を、エコー検査のために再度寝かせるのは大変な作業だったのですが、その点については省略します。
検査結果は全て異常なしでした。

次の検診は退院後3カ月検診となりました。
次回からは、レントゲンの検査は行わないとのことなので少し楽になるかな?
異常が確認されなければ、アスピリンの服用は終了となります。
娘は薬を飲むのをあまり嫌がらないので助かっています。

ちなみに退院後2週間を過ぎた辺りから、買い物に娘を連れて行くようになりました。
退院後1カ月検診が終わった頃に久しぶりに保育園の支援ひろばに連れて行ってあげたら、他の子どもたちと遊べることがすごく嬉しかったようで目が輝いていました。
引き続き、経過を見守っていきたいです。

川崎病、体験記(入院7日目~退院まで)

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こんにちは。
娘は、1歳3ヶ月の頃に川崎病と診断され、入院することになりました。
こちらの記事では、娘の入院中の様子をいくつかの記事に分けてまとめます。

入院7日目:発症11日目

今日も検査は無く、のんびりと過ごしました。
このまま何も起こらなければ、明日の血液検査・心エコー・心電図の検査後、夕方にも退院できるそうです。
そんななか、やっと病院に慣れたのか、夜中3回ほど起きつつも21時〜朝まで寝てくれました。

娘の様子

心配していた熱も上がることはなく、平熱で過ごせました。
BCG痕の皮もさらに激しく剥けてきて痛々しいです。退院したら保湿してカサカサを治してあげないと……。
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手足の皮はまだ剥けていませんが、γグロブリン投与から2週間以内に剥けてくるそうです。
食欲はすっかり回復し、ご飯は毎食ほぼ完食。たぶんお家にいる時よりもたくさん食べています。

入院8日目:発症12日目

午前中に血液検査、午後に心エコー・心電図の検査を受けました。
しかし、15時過ぎに突如発熱。
おそらく川崎病の再発ではなくてただの風邪とのことですが、風邪薬を飲ませて1日様子を見ることになりました。

検査結果

《血液検査の結果≫

  • CRP(正常値0.0-0.3):13.3 → 7.9 → 2.4 → 0.6
  • 白血球数(正常値3000-9000):17640 → 10510 → 7750 → 7330

CRPの値もほとんど正常な値となりました。身体の腫れも見られないので、今後は血液検査の必要はないそうです。

心臓のエコー、心電図の検査もともに異常はありませんでした。
すぐに退院しても大丈夫、とのことでしたが、発熱が心配で1日だけ延ばしてもらいました。

娘の様子

この日も食欲旺盛。完食してくれると嬉しくなります。
午前中はプレイルームで遊んでいましたが、午後以降は発熱もあってベッドの上で過ごしていました。
ベッドの上でも元気いっぱい!いないいないばぁはのDVDを見ながら踊っていました。
気になる発熱も20時頃には37.1°Cまで
下がり、これなら無事明日退院できそうです。

入院9日目(退院!):発症13日目

熱も落ち着いているので、退院です!
退院後の初診は3日後に受けることになりました。
アスピリンの服薬は、3ヶ月後の6月まで続けます。その後も発症5年後までは定期検診を受けることになると説明を受けました。
川崎病とは長い付き合いになりますが、とりあえず回復して良かったです。

娘の様子

朝ごはんは完食。これから退院です。
BCG痕の皮の剥がれ部分は、少し赤みが引きました。
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久しぶりの外着を着せたら何かを察したのか、とてもご機嫌になった娘。
慣れない病院でたくさん頑張ってくれてありがとう。お家に帰ろうね。
元気になってくれて、本当によかった!

まとめ

長々とお付き合いいただき、ありがとうございました。
誰かの役に立つのかはわかりませんが、
残していたメモ書きから当時を思い出して少し泣きながら書きました。本当に辛そうだった娘が、治療を通してどんどん元気になっていって、本当に安心しました。

川崎病は治る病気です。
今の医学では治療法も確立していて、後遺症も残りにくいです。
これからも上手く川崎病とつきあっていきたいです。

川崎病、体験記(入院4~6日目)

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こんにちは。
娘は、1歳3ヶ月の頃に川崎病と診断され、入院することになりました。
こちらの記事では、娘の入院中の様子をいくつかの記事に分けてまとめます。

入院4日目:発症8日目

引き続き、ソルデム(ブドウ糖・塩化ナトリウム・L-乳酸ナトリウム)の点滴と、アスピリンの服薬は行っています。
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アスピリン 270mg
1日3回に分けて、毎食後に服用
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冠動脈瘤ができやすいとされる、発症7〜10日目に差し掛かったので、
夕方にエコー検査と心電図の検査が予定されていましたが、明日に延期になってしまいました。

娘の様子

唇やBCGの痕の腫れがだいぶ引いてきました。
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ベッドの上での動きも激しくなってきたので、病棟のプレイルームで遊ぶことにしました。
そこで驚いたのが、しばらく歩いていなかったためか、支えなしに立ち上がれなくなっていたことです……。たくさん遊んで、筋力も取り戻さないとね。
食欲はまだ戻らず、出されたご飯の2割程度しか食べられない状態。水分もおっぱい以外はあまり取れていません。

入院5日目:発症9日目

朝、ソルデムの点滴の針を自分で抜いてしまい、それを機にソルデムなしで頑張ることに。ママとしては脱水が心配ですが、点滴が完全に外れて身軽になった娘は嬉しそうでした。

この日は、午前中に血液検査と午後1時からエコー検査と心電図の検査を受けて検査尽くしの1日でした。
そして、経過が良いので、アスピリンの服薬は1日1回に、1回あたりの薬の量も減りました。
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アスピリン 40mg
1日1回、朝食後に服用
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検査結果

≪血液検査の結果≫

  • CRP(正常値0.0-0.3):13.3 → 7.9 → 2.4
  • 白血球数(正常値3000-9000):17640 → 10510 → 7750

白血球数は正常範囲に入りました。CRPの値はまだ正常よりは高いですが、グンと下がりました。
だいぶ炎症が治まってきたことが数値からも分かります。

心臓のエコー、心電図の検査もともに異常はありませんでした。
3日後に再び一通りの検査(血液、心エコー、心電図)を受けて異常がなければ無事に退院できるそうです。

娘の様子

朝ごはんは好物が出たので半分くらい食べられました。
しかし、お昼ご飯以降はなかなか食べられず、水分もあまり取れていないので心配です。
心エコー検査の時には娘を眠らせないといけないのですが、睡眠導入のシロップや座薬を使ってもなかなか寝てくれなくて大変でした。
しかし、検査後は薬も多少残っていたのかしっかりとお昼寝をしてくれたので、ママも少し横になれました。
夜になると相変わらずグズグズしてしまうため、プレイルームで遊んでいました。夜中2時ぐらいまで遊んだら疲れたようで、朝まで抱っこのままの状態で寝かせてあげました。
退院も近いので無理に慣れさせようとせず、娘のペースで生活すれば良いのかなと思っています。

入院6日目:発症10日目

今日明日は検査はありません。
パパもお仕事がお休みの日なので、会いに来て娘と遊んでくれています。
その間にママはベッドに横になって寝ます。。

娘の様子

急に食欲が出てきて、ご飯を半分以上食べられるようになりました。
プレイルームをよちよち歩き回っていて、少しずつ筋力も戻ってきたようで安心しました。
BCGの痕の皮がめくれ始めました(γグロブリンの効果が表れると、川崎病で腫れた部分の皮がはがれます)。
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見た感じかゆそうで可哀想ですが、良い変化なのでうれしいです。
夕方18時頃に、熱が一度37.5まで上がってしまいました。37.5℃以上の熱が続いてしまうと入院は延長です。これ以上、熱が上がらないことを願っています。

川崎病、体験記(入院1〜3日目)

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こんにちは。
娘は、1歳3ヶ月の頃に川崎病と診断され、入院することになりました。
こちらの記事では、娘の入院中の様子をいくつかの記事に分けてまとめます。

入院1日目:発症5日目

娘の入院が決まり、病棟に移動したのは夜22時ごろでした。
治療は翌朝からかと思いきや、直ちにγグロブリンの点滴が始まりました。
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献血ヴェノグロブリン IH5% 2.5g(150ml)
約24時間をかけて、7本を投与
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γグロブリンの投与中はモニターを付けて心拍数・呼吸量などを常に監視していきます。
娘の場合、軽度の脱水が見られたので、
ソルデム(ブドウ糖・塩化ナトリウム・L-乳酸ナトリウム)も同時に点滴をすることになりました。
また、アスピリンの服用も始まりました。もともと飲ませていた抗生物質は飲ませないことになりました。
===
アスピリン 270mg
1日3回に分けて、毎食後に服用
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娘の様子

依然として39°C台の熱が続き、ぐったりとしています。
泣き声もか細く、起き上がる元気もありません。点滴もジッと我慢していました。
唇が切れて血が滲み、手足や首のリンパ腺が少し腫れていましたが、娘は手足やBCGの腫れはあまりひどい方ではなかったと思います。
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時折グズってはおっぱいを与えて夢の中に、をずっと繰り返していました。

入院2日目:発症6日目

あんなに下がらなかった熱が、朝には37.3°Cまで下がっていました。午後になると平熱の36.8°Cまで下がり、その後は上がることはなかったです。
この日は現時点で冠動脈瘤ができていないか確認をするために、心臓のエコーと心電図の検査を受けました。
γグロブリンの点滴が、24時前に終わりました。

検査結果

心臓のエコー、心電図ともに異常はありませんでした。とりあえず一安心です。

娘の様子

あんなにぐったりとしていた娘が、熱が下がったおかげで起き上がって一人座りできるようになりました。
点滴のチューブで遊び始めてしまって少し困りますが、遊ぼう!と思えるくらいに回復したことが嬉しくて涙が出そうです。
ただ、食欲はなくて水分もほとんど取れていません。母乳だけは飲んでくれています。ゆっくり良くなってくれればと思います。
夜になると、唇はまだ腫れていますが、手足の腫れは引いたように感じます。

この晩は、慣れない入院生活で、一晩中泣き続けていました。
γグロブリンの点滴が終わってからは、娘を抱っこしてずっと病棟内を歩き回っていました。

入院3日目:発症7日目

γグロブリンの点滴は終わりましたが、水分がほとんど取れていないのでソルデムの点滴は続けることになりました。
でも、γグロブリンの点滴が終わりモニターが取れた分少し身軽です。
熱は37.2℃でした。
この日、2度目の血液検査を受けてγグロブリンの効果を見ました。

検査結果

≪血液検査の結果≫

  • CRP(正常値0.0-0.3):13.3 → 7.9
    → 炎症や組織細胞の破壊が起こると血清中に増加するタンパク質
  • 白血球数(正常値3000-9000):17640 → 10510
    → 増加は炎症や細菌感染、減少は体の防御反応

まだまだ数値は高いですが、前回よりはだいぶ下がりました。
この結果から、γグロブリンの点滴の効果が表れていると判断できました。

娘の様子

昼間は機嫌よくベッドの上で遊んでいました。
1口、2口、少しずつですが、食べられるようになりました。おっぱいは欲しがるだけあげています。
泣き声が大きくなり、看護師さんや医師を嫌がって暴れる力が戻りました。
入院中は回診やバイタルチェック、ベッド掃除、ゴミ回収などでベッドに近づいてくる人が多く、その度にギャン泣きをするので大変です。
昼間は眠そうにしているのに寝かそうとすると泣いてしまい、ほとんど昼寝もできていなかったため、夜19時前に夢の中へ。
でも23時前には起きてしまい、明け方まで抱っこしていると寝るのに、降ろすと泣いて起きるの繰り返し。諦めて抱っこ紐で抱っこしたまま少しだけママも休みました。